Certaines sociétés de soins virtuels mettent en danger les données de santé personnelles des patients, selon une nouvelle étude

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Si vous consultez virtuellement un médecin via une application commerciale, les informations que vous soumettez dans l’application pourraient être utilisées pour promouvoir un médicament ou un service particulier, explique le responsable d’une nouvelle étude canadienne impliquant des initiés de l’industrie.

Les professionnels de l’industrie « craignaient que les soins ne soient pas conçus pour être les meilleurs soins pour les patients, mais plutôt pour accroître l’utilisation du médicament ou du vaccin afin d’atteindre les objectifs de la société pharmaceutique », a déclaré le Dr Sheryl Spithoff, médecin et scientifique au Women’s College Hospital de Toronto.

Les soins virtuels sont devenus un moyen pratique d’accéder aux soins de santé pendant la pandémie de COVID-19, permettant aux patients de consulter un médecin par vidéoconférence, appel téléphonique ou SMS.

On estime que plus d’un adulte sur cinq au Canada — ou 6,5 millions de personnes — ne disposent pas d’un médecin de famille ou d’une infirmière praticienne qu’ils peuvent consulter régulièrement, et les soins virtuels contribuent à combler ce vide.

Mais les chercheurs de l’étude et d’autres personnes travaillant dans le domaine médical ont exprimé leur inquiétude quant au fait que certaines sociétés de soins virtuels ne protègent pas correctement les informations privées sur la santé des patients contre leur utilisation par les sociétés pharmaceutiques et leur partage avec des tiers souhaitant commercialiser des produits et des services.

Une femme médecin aux longs cheveux bruns debout dans un cabinet médical.
La Dre Sheryl Spithoff, médecin et scientifique au Women’s College Hospital de Toronto, a co-écrit une nouvelle étude qui révèle que l’industrie des soins virtuels à but lucratif valorise les données des patients et « semble considérer les données comme une source de revenus ». (Turgut Yeter/CBC)

Spithoff a co-écrit l’étude dans le numéro de cette semaine BMJ ouvertbasé sur des entretiens avec 18 personnes employées ou affiliées à l’industrie canadienne des soins virtuels entre octobre 2021 et janvier 2022. Les chercheurs ont également analysé 31 documents de confidentialité provenant des sites Web de plus d’une douzaine d’entreprises.

Le secteur des soins virtuels à but lucratif valorise les données des patients et « semble considérer les données comme une source de revenus », ont découvert les chercheurs.

Un employé d’une plateforme de soins virtuels a déclaré aux chercheurs que la plateforme, « à la demande de la société pharmaceutique, effectuerait des ‘tests A/B’ en proposant une nouvelle version du logiciel à un pourcentage de patients pour voir si la nouvelle version meilleure absorption du médicament.

REGARDER | Une nouvelle recherche révèle que de nombreuses applications de soins virtuels vendent des données personnelles :

De nombreuses applications de soins virtuels proposent des produits et vendent des données personnelles, selon une étude

De nouvelles recherches ont révélé que les entreprises à but lucratif à l’origine de nombreuses applications de soins virtuels travaillent avec des sociétés pharmaceutiques pour vendre des produits et même des données sur les patients. Les experts affirment que les données collectées via de telles applications devraient être considérées comme des informations personnelles sur la santé, ce qui permettrait aux patients de se désinscrire. Remarque : Cette histoire a été mise à jour pour supprimer une ligne identifiant certaines entreprises canadiennes de soins virtuels et certaines images associées.

Préoccupations quant à la manière dont les données pourraient être partagées

Matthew Herder, directeur du Health Law Institute de l’Université Dalhousie à Halifax, a déclaré qu’il espère que l’étude attirera l’attention du public sur ce qui se cache derrière certaines de ces plateformes.

“Tout cela se produit grâce à un modèle commercial qui accorde de l’importance à la collecte de ces données et à leur utilisation de diverses manières qui n’ont pas grand-chose à voir avec les soins aux patients et qui ont davantage à voir avec la constitution des actifs de cette entreprise”, a déclaré Herder. .

Homme barbu debout devant un tableau.
Matthew Herder, directeur du Health Law Institute de l’Université Dalhousie à Halifax, affirme que les utilisateurs de soins virtuels devraient pouvoir facilement refuser que leurs données soient utilisées à des fins commerciales. (Nick Pearce)

D’autres acteurs du secteur s’inquiètent de la manière dont les données, telles que les informations de navigation, pourraient être partagées avec des tiers tels que Google et Meta, le propriétaire de Facebook, à des fins de marketing, a déclaré Spithoff.

Les auteurs de l’étude ont déclaré que les entreprises ont classé les données dans trois catégories :

  • Données d’enregistrement, telles que le nom, l’adresse e-mail et la date de naissance.
  • Données utilisateur, telles que comment, quand et où vous utilisez le site Web, sur quel appareil et votre protocole Internet ou votre adresse IP.
  • Informations personnelles sur la santé anonymisées, telles que la suppression du nom et de la date de naissance et la modification du code postal.

Certaines entreprises considèrent les deux premières catégories comme des actifs pouvant être monétisés, ont déclaré les employés aux chercheurs.

Toutes les entreprises n’ont pas traité la troisième catégorie de la même manière. Certains ont utilisé les renseignements personnels sur la santé uniquement dans le but principal d’un échange virtuel entre un patient et un médecin, tandis que d’autres les ont utilisés à des fins commerciales, partageant des informations analytiques ou anonymisées avec des tiers.

Les auteurs de l’étude ont déclaré que même si chaque point de données individuel ne fournit pas beaucoup d’informations, les annonceurs et les sociétés d’analyse de données fusionnent les données de l’historique de navigation et des comptes de réseaux sociaux pour fournir des informations sur l’état de santé mentale d’un individu, par exemple.

Un participant à l’étude a décrit comment un partenariat pour des publicités ciblées pourrait fonctionner : « Si une personne passe par notre service à la recherche de ressources en santé mentale, comment pouvons-nous l’inciter à participer à certains de nos partenariats avec des services de conseil en entreprise ? »

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Le syndicat des infirmières affirme que les soins virtuels constituent une avancée vers la privatisation des soins de santé

Le président du Registered Nurses’ Union of Newfoundland and Labrador affirme que l’accord de 22 millions de dollars conclu entre le gouvernement provincial et une entreprise privée pour fournir des appels téléphoniques ou vidéo pour des services médicaux n’est pas rassurant pour un système de santé public solide. Yvette Coffey estime que cela devrait être considéré comme une mesure provisoire, ce qui contraste fortement avec le message du gouvernement selon lequel les soins virtuels font partie de l’avenir de la médecine.

Questions sur les conflits d’intérêts

Lorian Hardcastle, professeure agrégée de droit et de médecine à l’Université de Calgary, a étudié recours aux soins virtuels en 2020. Elle a souligné les questions de continuité des soins, de législation sur la protection de la vie privée et de politiques de consentement.

Depuis lors, a-t-elle déclaré, le recours aux soins virtuels s’est accéléré pendant la pandémie de COVID-19.

“Je pense que la commercialisation du système de santé soulève des inquiétudes quant aux conflits d’intérêts entre ce qui est le mieux pour les patients d’une part et ce qui offre le meilleur rendement pour les actionnaires”, a déclaré Hardcastle, qui n’était pas impliqué dans l’étude BMJ Open.

Une femme aux longs cheveux bruns portant un chemisier et une veste.
Lorian Hardcastle, professeure agrégée de droit et de médecine à l’Université de Calgary, affirme qu’il peut être difficile pour certaines personnes de faire la distinction entre recevoir des informations fiables d’un fournisseur de soins de santé sur une application et obtenir des services qui leur sont destinés. (Tahirih Foroozan/CBC)

Hardcastle a déclaré qu’il était utile que les initiés de l’industrie reconnaissent les problèmes que les professionnels de la santé et les universitaires ont exprimés concernant la commercialisation.

Le commissaire à la protection de la vie privée du Canada, qui a financé l’étude, a déclaré dans un courriel que les professionnels de la santé mènent des activités commerciales et que, par conséquent, la loi fédérale sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques s’applique. Les exceptions sont la Colombie-Britannique, l’Alberta et le Québec, qui ont des lois essentiellement similaires.

Hardcastle a également suggéré que les organismes d’autoréglementation, comme les collèges provinciaux de médecins et de chirurgiens, pourraient devoir revoir leurs politiques concernant les relations entre les prestataires de soins de santé et l’industrie.

L’industrie des soins virtuels réagit

CBC News a entendu certaines entreprises canadiennes de soins virtuels dire qu’elles prenaient au sérieux la vie privée des individus.

“Les données des patients ne sont utilisées qu’avec leur consentement explicite et uniquement lorsqu’elles sont nécessaires aux interactions de soins de santé entre un patient et un médecin”, a déclaré un porte-parole de la plateforme de soins virtuels Maple. “Nous n’exploitons pas les données des patients à des fins marketing ou commerciales.”

Dans un communiqué, Rocket Doctor a déclaré qu’il était important de noter que la société “ne fait aucune des choses répertoriées par les chercheurs comme étant courantes dans le secteur de la télésanté”.

Telus a déclaré que toutes les données recueillies à partir de son service de soins virtuels sont traitées comme des renseignements personnels sur la santé.

« Telus Health ne reçoit aucun financement des sociétés pharmaceutiques pour notre service de soins virtuels et nous ne vendons aucune donnée patient collectée », a déclaré Pamela Snively, responsable des données et de la confiance de l’entreprise.

Source d’information difficile à cerner

Hardcastle a déclaré qu’il peut être difficile pour certaines personnes de faire la distinction entre recevoir des informations fiables et précises d’un prestataire de soins de santé sur une application et obtenir des services commercialisés à leur intention que le prestataire de santé peut ou non trouver utiles.

“Votre médecin de famille n’essaie pas de recueillir des informations superflues afin de vous proposer des services”, a-t-elle déclaré.

Certaines provinces et territoires paient pour les services virtuels. Dans d’autres cas, les patients paient eux-mêmes ou sont couverts par leur employeur ou une assurance privée.

Le gouvernement de la Nouvelle-Écosse, par exemple, a un contrat avec Maple pour offrir aux résidents sans fournisseur de soins primaires des visites virtuelles illimitées. Ceux qui ont un prestataire régulier peuvent bénéficier de deux visites par an payées par la province.

Tara Sampalli, directrice scientifique principale du Nova Scotia Health Innovation Hub, a déclaré que le contrat de la province avec Maple signifie que les données des résidents ne peuvent pas être utilisées d’autres manières, par exemple par des fournisseurs tiers.

La province n’a pas ce niveau de contrôle sur les autres fournisseurs de soins virtuels, a déclaré Sampalli, titulaire d’un doctorat en informatique de la santé.

Demande un choix de non-participation

Herder, de l’Université Dalhousie, a déclaré que les utilisateurs devraient pouvoir facilement refuser que leurs données soient utilisées à des fins commerciales. Il a également déclaré que si les données ne représentent pas toute la diversité du Canada, les algorithmes qui façonnent la prise de décision clinique pourraient être biaisés sur le plan racial.

Spithoff a déclaré que même si la sensibilisation des patients est importante, les patients ne sont pas en mesure de résoudre ce problème.

“Nous avons besoin d’une meilleure législation et d’une meilleure réglementation, et nous avons besoin d’un meilleur financement pour les soins primaires”, a-t-elle déclaré. “Ou les gens peuvent bénéficier de soins virtuels intégrés à leurs soins hors ligne.”

Spithoff et ses co-auteurs ont déclaré qu’il est peu probable que l’autorégulation de l’industrie conduise à un changement.

Les chercheurs ont reconnu qu’ils se limitaient aux documents accessibles au public et qu’ils n’avaient pas interrogé les personnes affiliées aux annonceurs tiers.

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